آخرین خبرها
  ژابی: انتظار شنیدن این خبر عالی را نداشتم!
  انتقال وینیسیوس، آرسنال را به هم می‌ریزد
  دو تمدید کلیدی کرجی‌ها برای لیگ یک
  آیا آمریکا زیرساخت‌های ایران را هدف قرار می‌دهد؟/ پاسخ الجزیره
  خبری بزرگ برای سالنی‌بازان سرباز؛ / آغاز رایزنی‌ها برای بازگشت پاس به لیگ برتر
 
- اندازه متن: + -  کد خبر: 98100صفحه نخست » اخبار مهمشنبه، 6 تیر 1405 - 09:45

وضعیت بحرانی بیماران هموفیلی؛ فوت کودک سه‌ ساله


عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، از فوت کودک سه‌ ساله مبتلا به هموفیلی در استان سیستان و بلوچستان به دلیل نبود فاکتور 13 خبر داد و نسبت به وضعیت بحرانی این بیماران هشدار داد.

احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، به وضعیت بحرانی بیماران مبتلا به کمبود فاکتور 13 در کشور هشدار داد و گفت: در حال حاضر بیش از 1000 بیمار مبتلا به کمبود فاکتور 13 در کشور شناسایی شده‌اند که از این تعداد، بیش از 700 بیمار تنها در استان سیستان و بلوچستان ساکن هستند.

وی افزود: «استان سیستان و بلوچستان به دلیل کثرت ازدواج‌های فامیلی، متأسفانه در صدر استان‌های کشور از نظر تعداد مبتلایان به کمبود فاکتور 13 قرار دارد. این شرایط ویژه، اهمیت تأمین داروی این بیماران را دوچندان کرده است.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: نبود فاکتور 13 که بارها نسبت به مخاطرات آن برای سلامت بیماران هشدار داده شده بود، سرانجام نخستین قربانی خود را گرفت. میثم، کودک سه‌ساله‌ اهل خاش که در ماه‌های اخیر بارها بستری شده بود، به دلیل تداوم کمبود این داروی حیاتی، جان خود را از دست داد.

قویدل با بیان اینکه مسئولیت به خطر افتادن جان این بیماران در درجه نخست متوجه تحریم‌های یک‌جانبه آمریکا و متحدان اروپایی آن به‌ ویژه آلمان است، گفت: تشدید تحریم‌های غیرانسانی، حق سلامت ایرانیان را هدف قرار داده است. متأسفانه حتی فدراسیون جهانی هموفیلی و صلیب سرخ بین‌المللی نیز در این زمینه عملکرد مؤثری نداشته و نفوذ آمریکا در مراجع بین‌المللی سلامت، موجب ناکارآمدی این نهادها در پاسخ به نیازهای دارویی ایران شده است.

وی به لزوم اقدام فوری مسئولان اشاره کرد و افزود: توقف خرید محموله فاکتور 13 می‌تواند عواقب جبران‌ناپذیری در پی داشته باشد. اکنون که مسیر تهیه این محموله فراهم شده، خرید آن برای کشوری که بخش قابل‌توجهی از مبتلایان جهان را در یک استان خود جای داده، اقدامی حیاتی و منطقی است.

قویدل در پایان با انتقاد از عملکرد اداره نظارت بر دارو، خاطرنشان کرد: با وجود اطلاع‌رسانی‌ها و نامه رسمی مدیرکل اداره نظارت بر دارو به شرکت تأمین‌کننده، هیچ واکنشی از سوی این اداره مشاهده نشده است. امیدوارم مرگ کودک سه ساله، زنگ خطری برای مسئولان باشد تا نسبت به تأمین فوری فاکتور 13 واکنش نشان دهند.

   
  

نظر شما:
نام:
پست الکترونیکی:
آدرس وب:
عنوان:
نظر
  قبل از ارسال نظر آنرا ویرایش کرده و قواعد نگارش را در آن رعایت کنید.
لطفاً در مطالب خود اخلاق اسلامی و قوانین کشور را مد نظر داشته باشید.
نمایش نظرات کاربران در خبرها به معنای تایید آنها توسط سایت نیست.

  کد امنیتی:
 
انتقال وینیسیوس، آرسنال را به هم می‌ریزد
  انتقال وینیسیوس، آرسنال را به هم می‌ریزد
شی گیون درباره انتقال احتمالی وینیسیوس جونیور به آرسنال صحبت کرد. گزارش‌ها نشان می‌دهند او قصد خروج از رئال مادرید را دارد.
دو تمدید کلیدی کرجی‌ها برای لیگ یک
  دو تمدید کلیدی کرجی‌ها برای لیگ یک
باشگاه فرد البرز قرارداد دو بازیکن کلیدی خود در خط میانی را تمدید کرد.
آیا آمریکا زیرساخت‌های ایران را هدف قرار می‌دهد؟/ پاسخ الجزیره
  آیا آمریکا زیرساخت‌های ایران را هدف قرار می‌دهد؟/ پاسخ الجزیره
الجزیره در گزارشی نوشت رویارویی ایران و آمریکا وارد مرحله‌ای شده که دیگر صرفا به تقابل نظامی محدود نیست و امنیت انرژی و کشتیرانی بین‌المللی را نیز تحت تأثیر قرار داده است.
خبری بزرگ برای سالنی‌بازان سرباز؛ / آغاز رایزنی‌ها برای بازگشت پاس به لیگ برتر
  خبری بزرگ برای سالنی‌بازان سرباز؛ / آغاز رایزنی‌ها برای بازگشت پاس به لیگ برتر
با وجود آغاز تمرینات آماده سازی تیم پردیس قروین برای فصل جدید، یک پیشنهاد قابل توجه به هیات فوتبال این استان ارائه شده که پذیرفتن آن به سود فوتسال ایران است.
سردار اسدی: هر تعرضی به ایران با سیلی محکم مواجه می‌شود
  سردار اسدی: هر تعرضی به ایران با سیلی محکم مواجه می‌شود
سردار اسدی با اشاره به حضور قهرمانانه مردم در صحنه افزود: امروز نیز همان‌طور که طی پنج ماه گذشته دیده‌اید، مردم ما ذره‌ای نگرانی ندارند و به پشتوانه این ملت،
انتقاد تند ژاله صامتی به عدم استفاده از بازیگران جوان + فیلم
  انتقاد تند ژاله صامتی به عدم استفاده از بازیگران جوان + فیلم
اعتراض ژاله صامتی به عدم استفاده از بازیگران تازه نفس و جوان را در ادامه مشاهده میفرمایید.
پزشکیان: آینده ایران را مردم ایران رقم خواهند زد
  پزشکیان: آینده ایران را مردم ایران رقم خواهند زد
مسعود پزشکیان در شبکه اجتماعی ایکس نوشت: سال پیش، شروع کار ما با ترور میهمان عزیزمان توسط رژیم صهیونیستی همزمان شد؛ دو سالی که جنگ‌های تحمیلی،
بحران مالی زیر سایه ریخت‌و‌پاش‌های نقل‌وانتقالاتی/ خسارات میلیارد یورویی در لیگ برتر انگلیس!
  بحران مالی زیر سایه ریخت‌و‌پاش‌های نقل‌وانتقالاتی/ خسارات میلیارد یورویی در لیگ برتر انگلیس!
بر اساس گزارش اخیر موسسه مشاوره‌ای BDO، حدود ۹۰ درصد از باشگاه‌های حاضر در چهار دسته برتر فوتبال انگلیس با پیش‌بینی خسارات مالی سنگین مواجه شده‌اند.
از بشیکتاش به ترابزون/ بمب خبری ترکیه: چرخش غیرمنتظره صلاح!
  از بشیکتاش به ترابزون/ بمب خبری ترکیه: چرخش غیرمنتظره صلاح!
بازار نقل و انتقالات در ترکیه با اتفاقی مواجه شده که به نظر می‌رسد یک شوک غیرمنتظره واقعی باشد.
مسیر حرفه‌ای ما از هم جدا شد/ گزینه سرشناس نفت آبادان پیام خداحافظی داد!
  مسیر حرفه‌ای ما از هم جدا شد/ گزینه سرشناس نفت آبادان پیام خداحافظی داد!
سیدسیروس پورموسوی با انتشار پیامی از هواداران صنعت نفت آبادان خداحافظی کرد.
آنتونی گوردون، اینجا نیوکسل فروپاشید!
  آنتونی گوردون، اینجا نیوکسل فروپاشید!
جدایی آنتونی گوردون و انتقال او به بارسلونا با مبلغ ۷۰ میلیون یورو، تنها یک فروش ساده نبود؛ بلکه دقیقاً نقطه‌ای بود که پروژه کلاغ‌ها شروع به فروپاشی کرد.
عراقچی: نقش رسانه‌ها در روایت دفاع مقدس ایرانیان بسیار کلیدی است
  عراقچی: نقش رسانه‌ها در روایت دفاع مقدس ایرانیان بسیار کلیدی است
در این نشست، الیاس حضرتی رییس شورای اطلاع رسانی دولت و فاطمه مهاجرانی سخنگوی دولت از تلاش‌های شبانه روزی وزارت امور خارجه در عرصه‌های دیپلماسی رسمی،
  پربیننده ترین اخبار       
  عروس ابراهیم تاتلیسس با مسمومیت شدید راهی بیمارستان شد | توطئه‌ای به سبک سریال‌های ترکی
  ویدیوی جنجالی ستاره خارجی بسکتبال ایران: بازیکن آمریکایی استقلال: ظاهر و باطن این باشگاه یکی نیست!
  جدیدترین عکس باران کوثری بعد از مدت‌ها؛ تغییر چهره بازیگر سینما جلب توجه کرد!
  شباهت باورنکردنی یک روحانی عراقی به رهبر شهید انقلاب+عکس و فیلم
  پیغام پرسپولیس به رقبا: می‌توانید به ما گل بزنید؟
  استوری تلخ علیرغم نورایی؛ وداع با عزیزترین زن زندگی‌اش
  ادعای جدید ترامپ: گرینلند تا 2029 مال ماست!
  جنگ روانی تنگه‌ها!
  پاسخ یمن به ادعای دریافت عوارض از تنگه باب المندب
  بازیگر زن مشهور در 85 سالگی به شبکه اجتماعی مستهجن پیوست!
  خبربنزینی مهم سخنگوی دولت | سهمیه بنزین خانوارها تغییر می کند؟
  عکس تازه بهنوش بختیاری که خیلی شبیه خودش نیست
  جنجال جدید صدف طاهریان پس از ورود به ایران / جشن تولد لاکچری سروصدا به پا کرد + تصاویر
  هشدار روبیو درباره جنگ آمریکا و چین
  آزمون مهم داوری لیگ برتر در نقش جهان
  استوری جنجالی شیما کاتوزیان بعد از جایزه نشریه تایم!
  بازگشت اجباری گلر ملی‌پوش به اراک؛/ فوری: خلیفه از استقلال به آلومینیوم برگشت!
  قیمت طلا در بازار امروز ۱۰ مردادماه
  اعلام نتایج قرعه‌کشی ایران خودرو امروز 10 مرداد | جستجوی اسامی برندگان در این لینک
  نقل و انتقالات استقلال تحت تاثیر یک سفر/ ۷۲ ساعت تا تصمیم نهایی رامین
© شبکه خبری رونگار 1404

All rights reserved